Así es vivir con el síndrome de la grasa dolorosa

Rodeadas de grasa que aprieta, grasa que ahoga, grasa que duele. Así viven las personas que sufren lipedema, una enfermedad crónica sin reconocimiento por el sistema de sanidad español pero que sí cataloga la Organización Mundial de la Salud.

Las afectadas son casi exclusivamente mujeres que libran una lucha triple: contra la enfermedad que les agranda brazos y piernas desproporcionadamente, contra la sanidad pública que no reconoce el lipedema y contra el estigma de ser tratada como una obesa que no hace esfuerzos para cambiar su cuerpo.

Pero la cruda realidad es que nada, ni la dieta ni el ejercicio, puede poner solución a este problema del que se desconocen las causas y para el que no hay un tratamiento definitivo.

“El lipedema es una enfermedad crónica del tejido adiposo. La grasa que se acumula no es como la normal, por lo que no se puede eliminar ni con dieta y/o ejercicio. Esta grasa tiende a acumularse de forma simétrica en ambas piernas (y en ocasiones también en brazos), dejando intactas manos y pies”. En ocasiones, la cantidad de grasa acumulada es tal que no se diferencian en grosor el tobillo, la rodilla y el muslo y suele producirse un anillo de grasa entre el pie y el tobillo.

Así lo cuentan desde la Asociación de Afectadas de Lipedema de España (ADALIPE) , que organiza jornadas médicas, talleres de autoestima, seminarios, charlas, caminatas y otras acciones para dar a conocer la enfermedad para conseguir que el Ministerio de Sanidad reconozca el lipedema.

Hablamos con su vicepresidenta, Ana Jiménez Prieto, para saber más sobre esta enfermedad ninguneada:

“Consideramos vital que se incluya el lipedema como lo que es, como lo que está catalogado ya en la OMS: una enfermedad. Una enfermedad que necesita un diagnóstico temprano para no tener que llegar a límites difíciles de abordar donde la calidad de vida de la paciente ya está muy mermada. No hay una cura a día de hoy, pero sí existen tratamientos que ayudan mucho, y es bastante injusto que desde un masaje drenante linfático, hasta una cirugía (que no sea una contraindicada liposucción convencional), sea algo que tengamos que costearnos los pacientes de nuestro bolsillo, cuando es una necesidad".

Lipedema Foundation

Dejan claro que a pesar de lo que parezca a simple vista, el lipedema no es una enfermedad estética. No vale trabajar la autoaceptación y listos: las piernas se sienten pesadas, aparecen moratones con facilidad, y hay dolor al tacto. De ahí que también se llame “síndrome de grasa dolorosa”.

“Sufrimos tanto en el plano físico como en el plano psicológico"

“Físicamente, muchas veces el dolor es importante, tanto como para poder interferir en tu vida diaria y en estadios avanzados poder llegar a limitar mucho el movimiento. También sufrimos hinchazón y esta grasa que presiona el sistema linfático y circulatorio puede ocasionar más problemas, más dolores, más molestias, e incluso a desarrollar un linfedema [una enfermedad del sistema linfático]”.

Vicky Hull contó para el Daily Mail que trató de suicidarse por el dolor de su lipedema

“Psicológicamente es muy duro, porque hasta que no tienes un diagnóstico, no sabes qué te pasa, aunque sabes que algo ocurre cuando tu cuerpo no reacciona igual que el del resto del mundo. A ti la dieta y el ejercicio no parecen funcionarte, o te funcionan lentamente, o en algunas zonas del cuerpo y en otras muy poco (donde afecta el lipedema). Por no hablar de lo fácil que se nos juzga como personas vagas, que no nos cuidamos o nos hinchamos a comer, especialmente azúcar y comida ultra procesada”.

“Más de una vez hemos tenido que lidiar con un montón de etiquetas o nuestra opinión ha sido cuestionada porque no cuadraba el esfuerzo con los resultados obtenidos. Y esta situación es aún más dura cuando viene de parte de un profesional al que acudes desesperada porque nada parece efectivo.

“Mentalmente es agotador: no lo puedes controlar y la gente que no lo padece en ocasiones no te comprende”, afirma Ana María Jiménez Prieto, que quiere dar a conocer la carrera solidaria que ADALIPE ha organizado para el 7 de abril en Torrejón de Ardoz.

ADALIPE

Se cree que la enfermedad empieza a desarrollarse por cambios hormonales que pueden darse al inicio de la pubertad, por un aborto o un embarazo, con la menopausia, durante tratamientos con hormonas o tras cirugías ginecológicas. Los pocos estudios realizados apuntan a la posibilidad de que también intervenga un factor genético.

“Yo tengo lipedema desde que me vino la menstruación", cuenta Ana María Jiménez. "Pensaba que simplemente era tendencia a engordar gracias a mi genética, ya que es la forma del cuerpo que tiene mi madre, mi abuela, mis tías… Pero según pasaban los años, después de vivir más de media vida a dieta (algunas realmente muy, muy estrictas), de nunca ser una persona sedentaria (¡al contrario!) ya sospechaba que algo no iba bien. No podía ser la única a la que nada le hiciera efecto, por mucha constancia, disciplina y empeño que pusiera. Y lo peor es que después de un montón de dietas con supuestos profesionales, cada vez que volvía a engordar mis piernas y brazos iban a peor que la anterior vez que estaba en ese peso, aumentando con ello la pesadez, el dolor y la frustración”.

“Un día cualquiera siguiendo una de las innumerables cuentas fitness que sigo en una red social, di con una mujer con mis piernas, y descubrí la palabra lipedema. Me faltó indagar dos minutos, ver los síntomas, y verme reflejada en absolutamente todo. Después busqué un especialista que me confirmase el diagnóstico. A raíz de ahí empecé a entrar en grupos de lipedema en redes sociales, leer, investigar… y di con más afectadas en España. Después de mucho indignarnos decidimos 5 valientes que no podíamos estar así y creamos ADALIPE, una asociación de afectadas sin ánimo de lucro donde en solo un año ya somos 100 miembros. Queremos conseguir ser un número más que interesante para poder apretar al Ministerio y así luchar por los derechos que ahora mismo no tenemos”.

Es similar el caso de Marta Martínez, (@midietavegana) a quien entrevistamos a raíz de su post “Soy la instagramer vegana con celulitis y el culo más gordo”, supo hace poco que sufría lipedema gracias a ADALIPE. Con este mensaje tan poderoso lo compartía en sus redes:

“Yo creo que tengo lipedema desde los 14-15 años”, dice Marta Martínez para PlayGround. “Nunca lo había identificado como una enfermedad en concreto, sino que lo había relacionado con la obesidad o sobrepeso. Yo siempre he pensado que tenía sobrepeso que se acumulaba en las piernas y que era falta de ejercicio y de dieta y falta de constancia”.

“Pero en agosto de 2016 colgué una foto en bikini en mi Instagram, que también salió en PlayGround. Entonces recibí un mensaje muy respetuoso de ADALIPE diciéndome que creían que tenía lipedema. Y de primeras, como le pasa a todas, me deprimí bastante: tienes una enfermedad crónica que no se soluciona de ninguna forma, no se cura, y ves que las soluciones que puedes tener, como son las medias compresivas, algunos tratamientos estéticos o las liposucciones específicas para tratar el lipedema, en España no están reconocidas”.

“Y aunque es verdad que las medias las podemos conseguir, a veces no las subvencionan y nos supone un gasto que muchas chicas no nos podemos permitir: son unos 400 euros por media, y gastas dos al año como poco. Es muy difícil encontrar a un médico que te las recete y, en cambio, en algunas comunidades autónomas estas medias pueden salir a 100 o 30 euros cuando las recetan para otras patologías)”.

"Ya no hablemos de la cirugía: solamente hay una persona operando desde este año y ahora van a abrir una clínica unos médicos alemanes en Madrid, pero por la Seguridad Social no entra absolutamente nada. Lo caro del tratamiento es un problema añadido para gente que está en estadios muy avanzados y que realmente su solución es la cirugía”.

“El personal sanitario nunca me lo ha identificado porque en España el lipedema no existe como enfermedad, no hay formación. Mi cirujano vascular no lo ve como una enfermedad, para él es un tema estético y es imposible que me diagnostique ni que me recete algo porque no lo ve un problema. Lo ven como que 'estás gorda', y ya está. En España estamos mal diagnosticadas”.

“Es una lucha, no solamente con la enfermedad, sino con el sistema sanitario español”, sigue contando Marta Martínez. “Vas a tener que aguantar muchísimas cosas del personal sanitario (desplantes, malas caras o malas contestaciones), en una situación en la que igual ya tienes la autoestima minada, que es habitual, e incluso hay personas que llegan a tener depresión asociada al lipedema. Y aunque tendemos a la obesidad, hay mujeres que solamente tienen lipedema ”.

ADALIPE

Este debe ser el epítome de la frustración en pleno siglo XXI: todo el mundo te dice que puedes cambiar tu cuerpo si sabes cómo, pero tú no puedes. Cuando por más que hagas lo que te dicen no lo consigues, ¿qué pasa? “Te ves mal. Es un problema de autoestima bastante grande. Creía que tenía muchísima celulitis, con unos hoyuelos celulitis marcadísimos y no entendía por qué haciendo deporte y comiendo sano no bajaba. Con el tiempo, el problema se agrava”.

“Y puedes pensar que estás haciendo todo lo que puedes y tienes una limitación, que no es culpa tuya. Pero el problema es que empieza a doler. Son muchísimas cosas del día a día y de la vida: que alguien te coja del brazo y te haga daño, que no quepas en unos pantalones, que tengas un cuerpo completamente desproporcionado, con una cintura y un torso muy pequeño y unas piernas gigantescas, la ropa no te va bien. Y no puedo estar mucho rato parada ni de pie, pero tampoco puedo tener las piernas en ambientes muy calientes; por ejemplo, no debería meterme nunca en una sauna. Por eso en verano se pasa fatal. Tienes unas piernas grandes que pesan mucho y que además duelen mucho. Y eso es lo peor de todo, el dolor, porque te está afectando siempre”.