Algunas personas crecen con cicatrices que no tienen explicación. De mayores les aclaran: tenías dos sexos y el médico decidió por ti.
“En aquellos tiempos el consenso en la profesión médica era que no se le diría la verdad al paciente”. Y así, con esta sentencia, podemos intuir el Código de Deontología Médica que imperaba a mediados del siglo XX. El profesor de Pediatría Ieuan Hughes -experto en trastornos hormonales- se expresa en estos términos al referirse a las operaciones practicadas a bebés británicos que nacían sin un género claramente definido. Los niños intersexuales.
Es el caso de Jannette. Con 71 años rememora su viacrucis para ayudar a otras personas que cargan con el estigma del intersexo, una condición cercenada a golpe de bisturí. Con 16 años le extirparon sin su consentimiento unos testículos internos que no sabía que tenía, y nunca más logró ser feliz.
Su historia comenzó a los 12 años, cuando los médicos le dijeron a su madre que Jannette no se desarrollaría como el resto de chicas. "Con 14 años empecé a darme cuenta de que me pasaban cosas que no eran normales, como que nunca tuve la regla", cuenta la británica a BBC. Dos años después acabó en el quirófano, pero seguía sin conocer la razón. “No me dijeron nada, sólo que necesitaba una operación”.
Aunque aquella intervención se llevó a cabo, Jannette tardó tres décadas en darle una explicación a la cicatriz de 20 centímetros que cruzaba su estómago. Con 50 años encontró una línea en su historial médico que decía Síndrome de Insensibilidad Androgénica Completa (SIAC).
Se trata de un trastorno a partir del cual los niños nacen genéticamente masculinos, pero no terminan de responder a la testosterona, así que su aspecto es parcial o totalmente femenino. Es solo un tipo de las más de 40 variaciones congénitas de trastornos del desarrollo sexual que se conocen, alteraciones relativas a los genitales o los patrones cromosomáticos. Un paraguas con el que abarcar a todos esos niños que no encajan en la obsoleta dismorfia sexual.
Niños y adultos transparentes. Causas poco o nada visibilizadas. Hasta la fecha apenas se ha legislado para acomodar a las personas intersexuales en el sistema jurídico europeo, salvo honrosas como Alemania, que en 2013 empezó a permitir que en los certificados de nacimiento no figure el sexo de los recién nacidos para que se definan ellos en el futuro.
Foto: bandera de los intersexo
No obstante, falta profundizar en el tabú de la cuestión quirúrgica con la intersexualidad. Hasta la fecha sólo Malta ha llegado a prohibir las intervenciones médicas sin consentimiento del paciente. Dentro de nuestras fronteras, la Comunidad de Madrid también ha incluído la prohibición de aplicar cirugía externa a los bebés que no corran riesgo real. En el Reino Unido, volviendo al caso de Jannette, el protocolo ha sumado actores, aunque en muchos casos se sigue excluyendo al protagonista.
“La mayoría de los pacientes se trata dentro de un equipo médico interdisciplinar, en el que participan cirujanos especialistas, médicos y psicólogos. Los padres del niño están involucrados en todas las fases", precisa a BBC el presidente de la Asociación Británica de Urólogos Pediatras, Stuart O'Toole. "Sólo se extirparían las gónadas (testículos) si hubiera un riesgo creíble de cáncer", sostiene.
Según se cuenta, los días en los que el médico mentía y decidía el género que prevalece en el paciente han llegado a su fin. ¿Conoceremos un futuro en el que siempre prevalezca la opinión del propio paciente?
[VÍA BBC]