¿Cómo acostumbrarse a la idea de vivir con un rostro prestado que te aleja de tu identidad racial?
“¿Ves la manera en que me miran? Es adorable. Sienten curiosidad. No les culpo. Se que doy miedo. Es como si llevara una máscara de Halloween todo el tiempo”. En noviembre de 2018, Robert Chelsea describía así su cotidianidad en un encuentro con un periodista de Time. Porque Robert está acostumbrado a las miradas ajenas. Ha aprendido a responder con ternura a los niños que le observan en estado de asombro desde que hace cinco años quedó severamente desfigurado después de un catastrófico accidente de carretera.
Su infierno comenzó un lunes de agosto de 2013. Robert estaba teniendo problemas con su coche. El motor se había recalentado. Se había detenido en el arcén de una carretera en las afueras de Los Ángeles, cerca de su casa, cuando un conductor ebrio le embistió por detrás. Su vehículo quedó envuelto en llamas. Las quemaduras que sufrió en el 60% de su cuerpo alteraron drásticamente tanto sus funciones físicas como su apariencia.
Chelsea permaneció en coma durante seis meses y estuvo hospitalizado durante año y medio. Durante ese tiempo, se sometió a más de 30 cirugías. Sus labios, parte de su nariz y oreja izquierda no pudieron ser reconstruidos. Después de un extenso proceso de evaluación, fue incluido en la lista de espera para un trasplante de cara en marzo de 2018.
Ahí comenzó su segundo viacrucis. ¿Cómo acostumbrarse a la idea de vivir con un rostro prestado?
¿Cómo acostumbrarse a la idea de vivir con un rostro prestado?
Tan solo dos meses después de llegar a aquella lista, se presentó una oportunidad. Había un donante. Robert Chelsea rechazó la cara que le ofrecieron.
No había nada malo en aquella cara. Era un cara perfectao, su pasaporte hacia una nueva vida alejada de aquella "máscara de Halloween" con la que tenía que convivir cada día. Pero aquel rostro había pertenecido a un hombre con una piel mucho más clara que la suya. Nuestro protagonista, que es afroamericano, no podía soportar la idea de convertirse en “una persona de aspecto totalmente diferente”. Tocaba seguir esperando.
Robert tardó más de un año en recibir una segunda llamada. Los médicos le aseguraron entonces que el color no debería ser un problema. Según la escala que habían creado, el match esa vez era casi perfecto. Tenía 24 horas para tomar la mayor decisión de su vida.
La operación duró 16 horas e involucró a un equipo de más de 45 profesionales entre cirujanos, enfermeras, anestesiólogos y becarios de investigación. Al frente de todos estuvo Bohdan Pomahac. Fue el noveno procedimiento de trasplante de cara que se realizaba en el Hospital Brigham and Women's de Boston y el décimo quinto en la historia de EEUU. “Día a día, se desarrollan nuevas versiones de mí”, dijo Chelsea el día que fue dado de alta. “Pero me siento como yo mismo”.
La vergüenza que se esconde en los números
Los trasplantes de cara son raros. Solo se han practicado unos 40 en todo el mundo. El caso de Chelsea tiene aún más peso de lo habitual por ser el primer afroamericano en recibir un trasplante de rostro completo. De hecho, tanto el paciente como los médicos que lo trataron esperan que su historia desencadene una onda expansiva que trascienda su caso.
Esa esperanza tiene que ver con resolver dos extremos de un mismo problema. Porque durante su proceso, la identidad racial jugó en contra de Robert no una, sino dos veces. Las dificultades para encontrar un donante con un tono de piel parecido tienen mucho que ver con una realidad soterrada cuyas raíces se remontan a abusos que se remontan varios siglos atrás.
“Los afroamericanos aún no creen que los profesionales de la salud vayan a cuidar de ellos”
Las números no engañan. Las disparidades y los sesgos en el sistema médico que hacen que los estadounidenses de raza negra mueran a tasas más altas que los blancos por culpa de enfermedades cardíacas, diabetes, cáncer o SIDA, también han producido grandes lagunas en la donación y el trasplante de órganos.
Solo el 17% de los pacientes negros que esperaban un trasplante de órgano recibieron uno en 2015, en comparación con aproximadamente el 30% de los pacientes blancos. Los pacientes negros, en promedio, se enfrentan a esperas más largas de órganos importantes como riñones, pulmones y corazones que los pacientes blancos. Los afroamericanos, que representan aproximadamente el 13% de la población de los EEUU, representan aproximadamente el 30% de la lista de espera de trasplantes, según datos federales. Por el contrario, aproximadamente el 65% de los donantes son blancos, y los estadounidenses blancos representan solo el 40% de la lista de espera.
Las cifras ponen de manifiesto la desconfianza generalizada de la comunidad afroamericana en el sistema médico. Hay resquemor y hay un resentimiento enquistado. Y basta echar un vistazo a los libros de historia para entender ese sentimiento.
En el siglo XIX, las esclavos afroamericanos eran comúnmente reclutados a la fuerza como sujetos de experimentos médicos. Sus cuerpos fallecidos eran frecuentemente disecados. Incluso después de que la abolición la esclavitud, muchos médicos y hospitales blancos siguieron rechazando a los pacientes negros. Cuando recibieron tratamiento, no siempre fue ético.
Un ejemplo de esos abusos flota en la conciencia popular por encima del resto. En 1932, investigadores del Servicio de Salud Pública lanzaron un estudio en el Instituto Tuskegee de Alabama que aún sigue siendo citado como “posiblemente la más infame investigación biomédica de la Historia de Estados Unidos”. El estudio estaba diseñado para que los investigadores pudieran observar los efectos de la sífilis no tratada en el transcurso de cuatro décadas. Se eligió una muestra de 600 hombres negros, en su mayoría analfabetos, del sur del país. Se les prometió transporte gratuito, comidas y atención médica. En realidad, la mitad de los hombres infectados no recibió ningún tratamiento.
El estudio continuó hasta 1972, cuando una filtración a la prensa precipitó su fin. Para entonces, de los 399 participantes infectados, 28 habían muerto de sífilis y otros 100 de complicaciones médicas relacionadas con la enfermedad. Además, 40 mujeres resultaron infectadas y 19 niños nacieron con sífilis congénita a consecuencia del experimento.
La controversia que generó el estudio de Tuskegee fue enorme. Llegó a provocar cambios legales dirigidos a aumentar la protección de los pacientes en los estudios clínicos. Sus efectos colaterales llegan hasta hoy. “Los afroamericanos aún no creen que los profesionales de la salud vayan a cuidar de ellos”, explica a Time Marion Shuck, presidenta de la Asociación de Asuntos Multiculturales en Trasplantes (AMAT). “Tener una referencia visible y tangible, especialmente para los afroamericanos, es muy necesario”, añade en alusión al caso de Chelsea.
Comprender la historia es crucial para comprender la realidad del trasplante de órganos en EEUU. Chelsea confía en que su historia ayude a eliminar esas disparidades raciales. Por eso antes de su cirugía fundó su Donor’s Dream, una organización sin ánimo de lucro destinada a alentar y proporcionar información sobre la donación de órganos.
“Los afroamericanos dudamos mucho más a la hora de ser donantes, y eso nos hace perder opciones cuando necesitamos un riñón, un hígado o un pulmón”, explica Chelsea. “Debemos ayudarnos los unos a otros. Así lo sentía antes, y esta experiencia solo ha reforzado esa convicción”.